La sclérose latérale amyotrophique - Aperçu naturopathique

La sclérose latérale amyotrophique (SLA), également appelée maladie de Charcot, est une affection neuromusculaire caractérisée par une mort progressive des cellules nerveuses entrainant affaiblissement musculaire, paralysie et graves troubles physiques (1). Au Canada, environ 2 500 à 3 000 personnes vivent aujourd’hui avec cette affection mortelle (3). La SLA est un type de maladie qui affecte les neurones moteurs, entrainant des difficultés à parler, à avaler, à respirer et à marcher (2). Dans la plupart des cas, on ignore la cause de la SLA, qui touche généralement les personnes dans la soixantaine, bien que 5 à 10% des cas concernent des personnes dans la cinquantaine ayant directement hérité de la maladie (1). Parmi les symptômes précoces, on peut citer : faiblesses dans les jambes, les pieds, les chevilles et les mains ; crampes et contractions musculaires ; troubles de l’élocution ; difficultés à garder une bonne posture, à marcher et à avaler (3). La maladie commence généralement par les mains, les pieds, les bras et/ou les jambes, et gagne ensuite les autres parties du corps. Les muscles s’affaiblissent progressivement, mais le contrôle de la vessie et des intestins, l’activité sexuelle, ainsi que les sens, ne sont généralement pas affectés.

Bien que la cause de la SLA soit inconnue, les facteurs possibles comprennent une mutation génétique, un déséquilibre chimique et une réponse immunitaire anormale (2). Des mutations génétiques peuvent entrainer une SLA héréditaire. Par ailleurs, la plupart des personnes atteintes de SLA présentent un taux élevé d’un messager chimique, le glutamate (2), qui peut être toxique pour certaines cellules nerveuses et entrainer leur mort. La SLA peut aussi survenir chez une personne quand le système immunitaire commence à attaquer ses propres cellules (2). Il existe plusieurs facteurs de risque qui augmentent la probabilité de développer une SLA. Parmi eux, l’hérédité, les enfants de parents avec une SLA familiale ayant 50% de chances de développer la maladie ; le fait d’avoir entre 40 et 60 ans, d’être un homme (de moins de 65 ans), de fumer, ou d’avoir été exposé au plomb en milieu professionnel (2).

Quatre-vingts pour cent des personnes atteintes de SLA meurent dans les deux à cinq ans suivant le diagnostic, et seuls dix pour cent survivent au-delà de 10 ans (3). Au Canada, des personnes meurent chaque jour de la SLA (3). Il n’existe à l’heure actuelle aucun traitement efficace de la SLA, et les personnes atteintes de la maladie en meurent, le plus souvent en raison d’une insuffisance respiratoire (1). Selon l’Organisation mondiale de la santé, les maladies neurodégénératives devraient dépasser le cancer comme deuxième cause de mortalité au Canada d’ici 2040 (3). Cet article passera en revue les traitements conventionnels des symptômes de la SLA, abordera la question du soutien psychologique, et examinera les options naturopathiques.

Traitements conventionnels

Les troubles neurodégénératifs tels que la SLA sont caractérisés par une perte progressive et irréversible de neurones. Certains traitements disponibles aident à la prise en charge des symptômes afin améliorer la qualité de vie. Les principaux médicaments utilisés dans le traitement de la SLA sont notamment le riluzole, le baclofène, la tizanidine et les benzodiazépines. Le mécanisme d’action du riluzole est en grande partie inconnu, mais on suppose qu’il agit en prévenant les lésions dues à une surexcitation nerveuse par le glutamate, en réduisant la quantité présente dans le cerveau (4). Une excitation prolongée est toxique pour les cellules nerveuses. Le glutamate est un neurotransmetteur qui passe d’un neurone à l’autre pour induire l’activation du neurone récepteur. Après réception du message, le glutamate est rapidement éliminé afin d'éviter une surexcitation. Des études ont montré que le riluzole n’a que peu d’effet sur la survie des patients atteints de SLA, prolongeant leur vie d’environ 60 jours (5). La posologie recommandée est de 50 mg toutes les 12 heures, en dehors des repas (5). Le riluzole est généralement bien toléré mais des symptômes de nausée, diarrhée et/ou lésions hépatiques peuvent se manifester. Des tests sanguins réguliers sont nécessaires pour surveiller l’activité hépatique (5).

Un traitement symptomatique peut être prescrit pour soulager la gêne provoquée par la spasticité musculaire associée à la SLA. Le baclofène, un agoniste du GABA B, permet d’atténuer la raideur musculaire dans les membres et la gorge. La posologie initiale est de 5 à 10 mg, mais peut être augmentée jusqu’à 200 mg/jour (5). La tizanidine est un agoniste des récepteurs adrénergiques alpha-2 largement utilisé pour le traitement de la spasticité musculaire dans la sclérose en plaques, les suites d’AVC ou la SLA (5). La posologie commence à 2 ou 4 mg avant le coucher et n’est augmentée que progressivement, en raison de possibles effets secondaires tels que somnolence, faiblesse et vertiges, qui peuvent limiter les dosages (5). Les benzodiazépines peuvent être prescrites comme antispasmodique efficace, au risque d’effet secondaire, potentiellement mortel, d’insuffisance respiratoire chez les patients atteints de SLA à un stade avancé. En outre, votre médecin peut prescrire des médicaments pour soulager d’autres symptômes associés à la SLA, tels que fatigue, constipation, excès de salive ou de glaire, douleurs, dépression et/ou insomnie. Les traitements varient dans une large mesure selon les individus, et il est nécessaire de consulter votre médecin pour déterminer le plus approprié à votre cas.

Soutien psychologique

La dégénérescence neurologique provoquée par la SLA a un impact énorme sur l’état mental et émotionnel de la personne. La maladie entraîne la perte du contrôle musculaire, sans déclin intellectuel. Apprendre que l’on est atteint de SLA peut être dévastateur pour soi mais aussi pour sa famille. Il est normal et naturel d’éprouver des émotions fortes telles que le déni, la colère, la frustration, la solitude, la tristesse, la peur et le sentiment de perte, qui sont autant de signes de deuil. Le processus de deuil nous donne à la fois une leçon de vie et la capacité d’affronter la maladie (6). Le combat psychologique et émotionnel est parfois plus dur que la maladie elle-même. En dépit de ces sentiments négatifs, le soutien de la famille et des amis permet aux personnes atteintes de SLA de conserver un sens à leur vie, ce qui les aide à renforcer leur volonté de s’en sortir (7). La vie présente souvent des passages difficiles qui peuvent avoir un impact négatif sur nos émotions, mais permettent aussi de réévaluer sa propre existence. Ces expériences peuvent en outre provoquer une prise de conscience plus profonde, nécessaire pour apprendre à se fier aux perceptions internes. Les membres de la famille d'une personne souffrant de SLA font aussi l’expérience du deuil. Il est donc important de reconnaître qu'ils ont également besoin de temps pour faire face à la perte. Les amis, les membres du groupe de soutien, les naturopathes ou les psychologues qui offrent soutien et compréhension, peuvent tous se révéler utiles.

Les médecins naturopathes peuvent assurer des séances de conseil en sus des autres formes de thérapie, permettant d’aider non seulement les patients mais aussi leur famille. La médecine naturopathique utilise une approche holistique du soin au patient, incluant les aspects physique, mental, émotionnel et spirituel. Les traitements visent à contrôler les symptômes et à ralentir la progression de la maladie. Un naturopathe peut aussi guider et encourager ses patients pour maintenir une qualité de vie satisfaisante. Si nécessaire, le patient est adressé à un psychologue professionnel. Savoir faire appel aux autres et ne pas craindre d’exprimer ses émotions sont des signes de force, non de faiblesse. La peur de la mort, de l’infirmité et de la perte de contrôle de son propre corps est très fréquente chez personnes atteintes de SLA. La peur peut être un obstacle qui nous empêche de voir les aspects positifs et les preuves d’amour. Les personnes qui ont trouvé un sens à leur vie et la force de vivre sont probablement celles qui ont vaincu la peur.

Options naturopathiques

Bien qu’on ne connaisse aucune thérapie pour guérir de la SLA, plusieurs traitements naturopathiques ont été utilisés pour soulager les symptômes et ralentir le rythme de la dégradation. Il n’existe pourtant qu’un nombre limité d’études réalisées pour évaluer l’efficacité des traitements naturopathiques. Il est donc important de consulter votre médecin naturopathe avant d’entamer l’un ou l’autre de ces traitements. Votre naturopathe pourra aussi vous donner des conseils nutritionnels ainsi que des recommandations sur le mode de vie et vous apporter un soutien à mesure que la maladie progresse. Quelques études ont mis en évidence un lien entre la SLA et l’exposition à des facteurs environnementaux tels que les métaux lourds (8). Sur cette base, une détoxification pourrait être une solution possible pour aider à ralentir la progression de la SLA. Divers compléments nutritionnels ont aussi montré une certaine utilité. Une étude a révélé par exemple qu’une utilisation régulière de vitamine E était associée à un ralentissement de l’évolution de la maladie ainsi qu’à une diminution du risque de mourir de SLA. De petites études ont aussi montré que la prise de vitamine E et d’enzymes pancréatiques, combinée à un régime alimentaire riche en protéines et pauvre en graisses et en sucres, permettait de réduire la perte de masse et de force musculaires (9). La SLA ayant été associée au stress oxydatif (lésions cellulaires), de puissants antioxydants tels que la vitamine C et le glutathion en injections pourraient être des thérapies bénéfiques pour aider à ralentir la progression de la SLA.

Le suivi par votre médecin naturopathe est important pour surveiller votre état nutritionnel et assurer un programme pour prévenir la déshydratation et la malnutrition, en raison du fait qu’il devient difficile d’avaler à mesure que la maladie progresse. Une bonne nutrition permettrait aussi de prévenir ou de retarder le déclenchement de la SLA. Les aliments spécifiques riches en antioxydants (lutéine et bêta-carotène) sont notamment le chou frisé, les bettes, les choux de Bruxelles, les courgettes, le jaune d’œuf, la patate douce, les épinards, le melon et les légumes-feuilles. Des recherches plus récentes se sont également intéressées à la spiruline, autre antioxydant possible et source alimentaire neuroprotectrice. Pour finir, votre médecin naturopathe pourra faire des recommandations sur le mode de vie pour aider à prévenir et à ralentir la progression de la SLA et à atténuer la douleur. L’activité physique, en particulier, est une forme de thérapie importante pour tous les patients, mais dont la nécessité doit être basée sur les besoins individuels. Les recommandations générales actuelles sur l’activité physique conseillent des étirements pour préserver et accroitre la souplesse (plutôt que de la musculation), ainsi que des exercices d'amplitude de mouvement pour les principales articulations. On peut espérer que la combinaison de ces traitements symptomatiques, associés à un soutien psychologique, apporte une amélioration de la qualité de vie.