La encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica - Una visión general y opciones de tratamiento

Según la Agencia de Salud Pública de Canadá, a partir de 2010, el diagnóstico de encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica (EM / SFC) se aplicó a aproximadamente el 1,4% de la población canadiense de 12 años o más.^[1] Lamentablemente, debido a que a menudo hay poca comprensión de esta enfermedad por parte del sistema médico, también es probable que no se diagnostique en muchos pacientes. La EM / SFC se caracteriza por ser una condición que causa una fatiga profunda que usualmente empeora con el esfuerzo de cualquier tipo (físico o emocional) y se presenta con una gran cantidad de síntomas sistémicos.^[2]

Actualmente la EM / SFC es un diagnóstico de exclusión, lo que significa que se deben descartar muchas otras afecciones que también podrían explicar la fatiga generalizada, antes de realizar el diagnóstico. Lamentablemente, aún no existe un consenso entre los médicos sobre la mejor forma de diagnosticar esta enfermedad. Un ejemplo de los criterios disponibles es el Criterio Canadiense de Consenso actual (CCC). [2] Según estos criterios, el paciente debe presentar lo siguiente:

1. Fatiga que es profunda e impide el funcionamiento normal (los pacientes tienden a mostrar una reducción en su funcionamiento de más del 50% y, en ocasiones, pueden estar confinados a la casa o a la cama, según la gravedad).


2. Fatiga y malestar que aparecen después del esfuerzo físico y/o cognitivo, lo que lleva a patrones de recaída. Esto contrasta directamente con condiciones como la depresión, que tienden a mejorar con el esfuerzo.


3. Trastorno del sueño cuando el paciente muestra patrones de sueño no reparador o interrumpido, que se pueden observar en un estudio del sueño.


4. Dolor migratorio crónico en músculos y articulaciones que varía en severidad.


5. Cambios y trastornos cognitivos, que a menudo se describen como confusión mental, pero que pueden incluir problemas con la recuperación de palabras, el enfoque y la concentración.
6. Al menos un síntoma de dos de las tres categorías siguientes:

   a) Síntomas de disfunción del sistema nervioso autónomo (por ejemplo, incapacidad para regular adecuadamente la presión sanguínea, la frecuencia cardíaca, la función sexual y/o la digestión);

   b) Síntomas de disfunción neuroendocrina (por ejemplo, cambios en la regulación de la temperatura, falta de tolerancia al estrés);

   c) Síntomas de disfunción inmune (por ejemplo, síntomas de infección como dolor de garganta, inflamación de ganglios linfáticos, sensación similar a la gripe).

7. La enfermedad es crónica: está presente al menos seis meses en adultos y tres meses en niños.
8. La fatiga no se puede explicar por otra enfermedad.

Cuando se considera un diagnóstico de EM / SFC, se requieren una gran cantidad de análisis de sangre para evaluar adecuadamente el caso de un paciente. Lamentablemente, ninguna de las pruebas que están disponibles actualmente sirve para diagnosticar la condición.[2] En cambio, se utilizan las pruebas de laboratorio para descartar otras afecciones, con el fin de garantizar que otras afecciones comórbidas estén bien tratadas o para optimizar la condición general del paciente. Algunas de las pruebas más relevantes y necesarias que normalmente se realizan incluyen pruebas para descartar anemias, patologías inmunes, inflamación, cambios en el estado nutricional (deficiencias de hierro, B12, folato, vitamina D3), causas infecciosas (por ejemplo, VIH, EBV, Lyme), patologías hepáticas y renales, cambios en la producción de hormonas (suprarrenales, tiroideas y sexuales) y otras afecciones reumatológicas. Aunque este trabajo de laboratorio es extenso, con frecuencia arroja resultados dentro de los límites normales a pesar de la gravedad de los síntomas del paciente.[2] Esto puede ser increíblemente frustrante en el proceso terapéutico tanto para el paciente como para el médico, y a menudo puede llevar a suponer incorrectamente que los síntomas están relacionados con condiciones del estado de ánimo, como la depresión.

Lamentablemente, todavía hay mucho que la comunidad médica no comprende sobre la causa raíz de EM / SFC. Hasta el momento, la explicación principal es que la mayoría de los pacientes con EM / SFC tienen un historial de infección biológica (infecciones crónicas virales, bacterianas, fúngicas o parasitarias) que ha inducido varios cambios en la función y la fisiología del cuerpo. A menudo, los pacientes pueden relacionar su condición con un conjunto de síntomas iniciales de enfermedad de los cuales nunca se recuperaron adecuadamente.^[2]

Estos desencadenantes infecciosos pueden inducir cambios en la regulación del sistema inmune en general. Se ha demostrado que en los primeros tres años después de la aparición de EM / SFC, los pacientes también tienen cambios detectables en los mediadores inmunitarios, como las concentraciones de citoquinas y quimiocinas, en comparación con las poblaciones promedio. Estos cambios desaparecen y ya no son detectables después de este período de tres años, lo que puede explicar los malos resultados del tratamiento después de este punto.^[3] Otros cambios incluyen: 1) la disminución en la función de las células asesinas naturales (NK), lo que conduce a una función inmunitaria más deficiente en general; 2) un cambio hacia la inmunidad mediada por anticuerpos, que puede contribuir a los altos niveles de alergia y sensibilidad en estos pacientes; y 3) vías hiperactivas de RNasa, que pueden conducir a membranas mitocondriales celulares permeables y cambios en la producción de energía.^[2]

También se ha demostrado que los pacientes con EM / SFC tienen una baja función mitocondrial, lo que lleva a una producción de energía inferior a la normal. Un estudio publicado en 2016 demostró que los pacientes con EM / SFC tenían cambios constantes en los perfiles metabólicos bioquímicos, y que estos cambios mostraron que los pacientes con EM / SFC se encontraban realmente en un estado hipometabólico similar a un “Dauer” o estado de hibernación en comparación con la población promedio.[4] Esto también contribuiría en gran medida a la fatiga debilitante que sufre esta población de pacientes.

Lo más importante es que la atención brindada a los pacientes con EM / SFC sea individualizada. Los siguientes tratamientos han sido categorizados por su mecanismo de acción.

Limitar la pérdida de energía
Dado que los pacientes con EM / SFC tienden a experimentar una intolerancia extrema al estrés, el principal enfoque de atención a largo plazo implica trabajar para aplicar estrategias de control del ritmo y manejo adecuado del estrés. Esto a menudo puede ser difícil en el aspecto emocional, porque la persona debe reconocer sus limitaciones actuales con respecto a su energía. Algo que puede ayudar con la evaluación del gasto de energía actual es llevar un registro de actividad.^[5] En un registro de actividad, el paciente anota sus actividades actuales, períodos de descanso, sueño y puntaje en la Escala de capacidad funcional (FCS, por sus siglas en inglés) después de participar en una actividad. Con este registro, los pacientes pueden evaluar mejor sus comportamientos actuales y patrones de descanso y, si es necesario, pueden comenzar a desarrollar nuevos patrones de control de su ritmo. Una vez que el paciente comienza a comprender mejor sus propias limitaciones de energía y trabaja basándose en ellas, está en mejores condiciones para conservar sus reservas de energía en general.

Mejorar la absorción de nutrientes
En general, los pacientes con EM / SFC experimentan un cierto grado de alteración digestiva. Condiciones tales como el síndrome del intestino irritable (SII) se diagnostican comúnmente.[2] Los cambios en la motilidad intestinal, la flora bacteriana y la salud intestinal tienen un impacto directo en la absorción de nutrientes necesarios para la producción de energía adecuada. Además, debido a la fatiga severa, su alimentación a menudo cambia. Debido a la necesidad de preparación, limpieza y esfuerzo, los pacientes pueden tener dificultades para consumir suficientes calorías y nutrientes. Las dietas tienden a cambiar hacia las comidas que requieren menos preparación, como las comidas pre-empacadas, o pueden dejar de comer. Debido a los cambios en el sistema inmune, los pacientes también pueden desarrollar nuevas sensibilidades a los alimentos. Como parte de la atención médica, puede ser útil ayudar a los pacientes a evitar las sensibilidades alimenticias a través de dietas de eliminación modificadas de productos como los lácteos, los huevos, los cereales, el maíz, los productos de soja, la cafeína y los azúcares, dependiendo de las necesidades individuales. También es importante fomentar la ingesta adecuada de nutrientes en general mediante el aumento de la ingesta calórica y el fomento de patrones de alimentación regulares. Para aquellos que tienen alergias / sensibilidades alimenticias múltiples, las dietas rotatorias también pueden ser una herramienta útil.

Apoyo a la producción de energía
Los suplementos para ayudar a respaldar la producción de energía celular / mitocondrial es otra forma de aliviar los síntomas en los pacientes con EM / SFC. Algunos ejemplos de nutrientes que pueden ayudar a respaldar estos procesos y fomentar la producción de energía incluyen la coenzima Q10 (CoQ10),^[6] d-ribosa,^[7] l-carnitina,^[8][9] y los complejos de vitamina B.

Promover el sueño saludable
Como el sueño a menudo no es reparador en esta población de pacientes, promover el sueño profundo es muy importante para ayudar con la recuperación y una cognición adecuada. Las terapias para ayudar a promover los patrones de sueño adecuados pueden incluir sustancias como la melatonina,^[10][11] la lavanda,^[12] y la valeriana.^[13] Se debe tener cierta precaución con estas sustancias, ya que pueden ser sedantes y pueden empeorar los síntomas de fatiga si se administran a una dosis demasiado alta.

Tratamiento del dolor
El dolor a menudo se maneja mejor con terapias físicas como la terpia con ventosas (cupping) o la acupuntura, ya que estas modalidades físicas no tienen interacciones con otros medicamentos o suplementos. La investigación sobre los beneficios de la acupuntura en pacientes con EM / SFC parece arrojar resultados positivos, pero aún no es concluyente.^[14] También se ha demostrado en un estudio preliminar que la d-ribosa, de la que hablamos previamente para aumentar la producción de energía, es útil para el tratamiento del dolor.^[7]

Manejo del estado de ánimo y las expectativas
Una de las cosas más importantes en la atención médica a los pacientes con EM / SFC es la prevención de la depresión reactiva debido a la enfermedad. Garantizar que tengan sistemas de apoyo sanos y reducir el aislamiento es una prioridad en la atención médica. Aunque no es una cura para la enfermedad, la terapia cognitiva conductual es una forma de psicoterapia disponible que ha demostrado modificar los patrones de pensamiento negativos y puede ayudar a los pacientes a enfrentar mejor el gran impacto que causa la EM / SFC en la vida.^[2]

Primero y ante todo, debido al lamentable estigma asociado con el diagnóstico de EM / SFC como una condición puramente psicosomática, es importante recordar que los síntomas son el resultado de cambios fisiológicos reales. Los médicos deben dar validez a la experiencia y los síntomas del paciente, y este puede ser un paso muy importante para avanzar en la atención médica y desarrollar una buena relación terapéutica.

En segundo lugar, debido a los cambios cognitivos y la fatiga que se producen debido a esta condición, cualquier cambio en los regímenes diarios debe ser gradual y lento. A menudo, las intervenciones que podrían aplicarse en un paso en la población general deben aplicarse en medidas más pequeñas para los pacientes con EM / SFC a fin de evitar que los cambios se vuelvan abrumadores. Un ejemplo de esto podría ser hacer cambios en la dieta, comida por comida (es decir, primero cambiando el desayuno, luego el almuerzo, luego la cena) o usando vegetales congelados que ya vienen cortados, en lugar de vegetales frescos. Los cambios nutricionales deben considerarse en el contexto de la cantidad de trabajo que implican (incluyendo cosas como el tiempo para picar frutas y verduras frescas, y la limpieza posterior). Todos los cambios relacionados con la actividad física también deben hacerse en pequeños pasos, y no deben aumentarse o cambiarse drásticamente. Trabajar con un profesional para desarrollar estos pasos puede ser de gran valor

Finalmente, los pacientes diagnosticados con EM / SFC tienden a ser sensibles a las sustancias prescritas (ya sean farmacéuticas o nutracéuticas).^[2] Estos pacientes pueden tener una mayor tendencia a experimentar efectos adversos de los medicamentos. Al introducir una nueva sustancia o cambiar las dosis, los cambios deben hacerse en pequeños incrementos y sistemáticamente. Se debe evitar cualquier forma de interacción con medicamentos. A menudo, la dosis inicial de cualquier terapia puede ser una fracción de una dosis inicial típica y se debe aumentar gradualmente.

Debido a la naturaleza multifactorial de EM / SFC, es muy importante tratar cada caso de forma individualizada. Garantizar una evaluación y un diagnóstico adecuados es vital para aliviar los síntomas, ya que ayuda a orientar el tratamiento en el futuro. Aunque la enfermedad es compleja, es posible lograr mejoras significativas en la calidad de vida con cambios consistentes y guiados por el paciente.